【記憶藏寶圖】凱博文／因此，我成了她的引路人

2020年4月21日星期二

【記憶藏寶圖】凱博文／因此，我成了她的引路人

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2020/04/22 第4679期

精彩內容

◎心情札記

【記憶藏寶圖】凱博文／因此，我成了她的引路人
【青春名人堂】劉冠吟／做功課

心情札記

【記憶藏寶圖】凱博文／因此，我成了她的引路人

文／凱博文譯者／王聰霖/聯合報

我是美國精神科醫師、哈佛大學醫療人類學學者，在精神醫學、人類學等領域備受敬重，但直到妻子瓊安罹患失智症後，我才發現自己對於「真正的照護」一無所知。

我們自身的病痛故事並非以線性進行

知道診斷結果那一晚，瓊安想到我們所害怕的狀況已近在眼前，而痛哭悲傷不已。我把她緊緊抱在懷裡，強烈表明我會為她竭盡所能的決心。她憤恨地悲嘆我們就要展開的黃金歲月，為此我們已經做了那麼多準備，然而一切即將截然變色。我承諾，無論發生什麼事，我都會好好照顧她，而且她會永遠留在家接受照料。她不同意我這樣做。事情不是這麼簡單。

最後，就在我們睡著之前，她用雙手捧住我的臉轉向她，直視我的雙眼。我可以從她臉龐看出來她理智清晰、清醒，而且下定了決心。她以慎重的語調堅定地說了一段話，這些話我從來不需費力去牢牢記住，因為這些年來她一直以同樣嚴肅的認真態度重複這些話。它們永遠地烙印在我的靈魂當中。

「我不想苟延殘喘。我不想死得沒有尊嚴。你和查理（初級照護醫師）會明白什麼時候該讓這一切結束。你必須答應我。我需要你的承諾。」

我聽著。我表示我聽見她的要求了，但是即使在那時我就知道，我和她的醫生們實際上能做的並不多。我和她一起哭。為她而哭。為我們而哭。但是我不知如何是好。

不，我深深地心知肚明，無論我們遭遇到什麼，無論她要求我什麼，我絕對無法奪走她的生命。我們要一起（我心裡這麼想著，但是沒辦法大聲說出來）承受這一切，即使那是無法承受的苦厄。

阿茲海默症很少會依循任何常見的故事發展模式來進行。它確然會有開端，也無可避免地會有結束，但中間的部分──以照護為重心的漫長奮戰──對於大多數的病患和家屬而言，是一團說不清楚而且經常難以理解的混亂。許多不同的阿茲海默症專家和權威，往往將這種疾病描寫成好像它會按照界線分明的階段逐一進展。我很清楚，這樣的劃分方式可以讓處理和討論疾病容易些，但是我們在疾病中生活的經驗卻完全不是如此。

我們自身的病痛故事根本不是線性進行的；它毫無章法而且不可預測，有時候甚至完全任意變化。故事經常倒帶重來一次，實際上充滿著上軌道然後又重新來過的狀態；學習到一件事，然後忘記，之後又再重學一遍；悲喜交加的經驗一再地重複，就像一首主題與變奏沒有獲得解決的組曲。

我無助地看著所有事物一一崩解消失

在這十年的過程中，生活對我們來說確實幾乎令人熬不下去，不過瓊安一開始並沒有視力以外的症狀。慢慢的，經過好幾年的時間，瓊安枕葉的神經突觸繼續萎縮，讓她完全失明。某種程度上她拒絕承認，她非常努力掩飾自己失去視力的程度，以及隨之而失能的結果。但是瓊安在生命的末段才失去視力，已經沒有時間學習其他生活方式作為補償。漸漸衰敗的眼盲表示她無法再繼續翻譯或閱讀〈千字文〉這篇儒家傳統用來教育孩童、在歷史上十分重要的韻文，她已經致力於這項工作有十年之久了。

瓊安不只在學術工作上遭受打擊，更因為她無法使用電腦、閱讀我們的研究資料或是與親友通訊，而讓情況雪上加霜。隨著時間進展，她再也不能看電影、逛她心愛的博物館或畫廊，或是欣賞我們四十年來收藏的中國繪畫。我無助地看著，看著她一點、一點地失去構成她作為一個人的價值和感知的深層核心，看著造就她之所以為她的所有事物崩解消失。

隨著這些不斷進行的喪失，瓊安也不得不面對她漸漸無法獨立生活的狀態。起初，她發現自己已經不能再依靠些微的視力獨自安全地過馬路，這表示如果沒人陪伴，她不能離開家裡或辦公室。到了後來，她沒辦法一個人自己在家裡走動。在我們去兒子家做客期間，她沒看見前面有一層樓梯因而摔了下去，把骨盆給摔裂了。那次可怕的墜樓經過漫長復原之後，她總是緊緊抓著我，即使是在我們自己家中。

因此，我成了她的引路人。我牽著她的手，吻著她的手和臉頰；一開始這是為了提醒她，她是多麼深深地被愛著，之後當她的認知功能惡化時，則是為了讓她知道牽著她的人確實是我而感到放心。

我帶著她在我們共同生活了幾十年的家中到處走動；繞過椅子和桌子，經過沙發和書架，從臥房到廚房，從客廳到餐廳，從我那擺著電腦和電視的書房，到她那排列著書籍的書房，裡頭放滿中國文獻和字典、法文小說以及書法與中國繪畫書籍，在不久之前，她經常開心地臨摹這些書畫。

在那間牆上掛著她自己繪畫的松樹和岩石的書房裡，她會畫出彩色的線條、漩渦和碎片，隨著她的記憶與理解力喪失的程度追上她視力喪失的程度，這些圖樣變得愈來愈鬆散、愈來愈抽象，直到她再也看不見任何東西。即使在她接近全盲的時候，畫畫依然能讓她冷靜下來，大多數的古典音樂也是如此。

但對我來說，最令人心碎的景象，是看著瓊安試圖掩飾自己視力喪失的程度，露出滿面笑容衝向親人和朋友想要抱住他們，卻全然朝著錯誤的方向。

● 摘自心靈工坊出版《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》

【青春名人堂】劉冠吟／做功課

劉冠吟/聯合報

在電台代班三個月滿，即將功成身退。我原本完全沒有廣播知識，也沒有主持經驗，只是三不五時會上節目而已。或許是電台的工作夥伴覺得我講話還算順暢，偶爾有點輕微程度的幽默，所以只要有機會，電台都會找我去代班主持。掐指一算，我陸續代班的集數沒有五十也有三十，訪問過各形各色的來賓，我這個半路出家的主持人，竟然也累積了一些忠實聽眾，聽完節目還會寫信到我臉書誇我幾句。

當年電視出現的時候，眾人一度以為廣播要滅亡了，時至今日，電視、報紙、廣播都還在，又多了網路這個渠道。近年來podcast的熱鬧，更讓我覺得某種程度上象徵著廣播的復興。沒有一種媒體會真正的死亡，會死亡的只有不用心的內容，不是聽眾或觀眾讓你死，而是自取滅亡。

聽廣播是個老派的浪漫，聽廣播通常伴隨著另外一種活動的進行，通勤、家事中、讀書、夜班等都有可能，無論以什麼型態降臨都讓我覺得珍貴，在那半小時一小時裡，我的聲音陪伴了他的生命，我無法以隨便的態度去面對，不管來賓是不是我原本就知道的人，在錄節目前做功課是必須的，訪問作者，把書看完是必須，訪問歌手，聽完所有對方出道以來的歌是必須；不管是哪一類的來賓，先對對方的大致經歷有所了解也是必須。

我堅持「做功課」，背後沒有高深的理由，純粹因為我當來賓的時候，遇過好些完全沒準備的主持人，對你個人沒有粗淺的認識、對你所做的事情一無所知，開錄的時候丟一些簡單基本的問題，讓來賓自由發揮，或只順著直覺去訪問，偶爾做一些綜藝反應。我不太確定聽眾聽不聽得出來，但來賓一定知道這個主持人沒有用心。廣播是陪伴不是浪費，頻道跟聽眾的耳朵不是用來給你虛擲的。

另一種情況是來賓沒有做功課，上節目全講場面話，漂亮字句、行銷語彙，再多問下去就答不出來，這樣的來賓被我認為很扁平，透過文字採訪或許還可美化，一開口講話就無所遁形。碰到這種來賓，就算請來小燕姐我看也是沒救。

小時候我們說做功課，就是把之前的複習、明天的預習，這在長大成人面對工作一樣重要。有人跟我說，這樣「做功課」才去上節目或是主持節目，衍生的工作負擔太多了。我覺得，如果無法準備好迎面而來的每次工作，那就意味著工作量跟不上工作能力，減量會比硬著頭皮上好。好好做功課，不一定會讓你每次都表現超優秀，但沒做功課，一定會讓你比較糗。

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