【我的寶貝不一樣】小楓媽／我永遠的寶貝

2020年5月4日星期一

【我的寶貝不一樣】小楓媽／我永遠的寶貝

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2020/05/05 第4687期

精彩內容

◎心情札記

【我的寶貝不一樣】小楓媽／我永遠的寶貝
【青春名人堂】許子漢／港口夜行
【話題徵文：放不下的玩具】許迪／主機怎麼是熱的

心情札記

【我的寶貝不一樣】小楓媽／我永遠的寶貝

小楓媽/聯合報

接下來，一切和電視劇演得不一樣

結婚三年多，我始終無法懷孕，看遍各地中、西醫，到處求神拜佛，甚至嘗試偏方，拿了數把金鏟子、好孕棉、貫穿石……只要親朋好友介紹什麼方法，我都努力一試，直到驗孕棒出現兩條明顯的紅線，我興奮地大聲尖叫：「我要當媽媽了！」

頭一胎總是特別謹慎，為了避免遺傳性疾病風險，我配合地執行各項產前檢查，每次產檢總是戰戰兢兢，直到聽見醫生說孩子健康無虞，這才鬆了一口氣。

每一天，我都想著孩子正如何在肚子裡慢慢長大，有時伸伸懶腰，有時拳打腳踢。由於胎位不正的關係，我和醫生敲定了剖腹產時間，沒想到，調皮的寶寶個性跟媽咪一樣急，在開刀前一天就提早陣痛，急著想看看世界。

產程其實有點危險，因為開指的速度非常快，我被緊急推進開刀房，施打麻醉針後，依稀感覺醫生從我的肚子裡用力把寶寶拉出來；接下來，一切和電視劇演得不一樣，我只記得自己昏昏沉沉、很想吐，不太記得寶寶的哭聲，也沒有護理師將他抱給我。

產後，我因心律不整等因素在病床上躺了整整三天，才有辦法忍痛下床去看孩子。那是我們母子第一次見面，看著他小小的身軀插滿管子，可愛又令人心疼，我忍不住崩潰大哭：「不是說吸入胎便嗎？怎麼會這麼嚴重！」

寶寶在加護病房住了十天，我每天都在倒數什麼時候可以把他接回家，抱抱他、摸摸他。終於等到孩子出院，卻是考驗的開始。回家後，他總是很容易吐奶，也不像其他嬰兒會放聲大哭，有時候還會嗜睡，不肯喝奶。

新手媽媽難免焦慮，我帶他去給醫生檢查，未料再度被要求住院觀察。由於加護病房有探病時間限制，我每天只能陪孩子半小時，讓剛出生不久的他孤孤單單在醫院，我心裡很愧疚自責，也很不捨。

漸漸地，我發現孩子好像不太對勁，四個月大的嬰兒要會翻身，他卻老是躺著看天花板，身體軟趴趴，對玩具沒什麼好奇心。憑藉過去跑醫藥新聞的經驗，我直覺聯想到他可能是發展遲緩。

經評估後，證實我的觀察是對的，而我深知早期療育的重要性，堅持從孩子六個月大開始做復健，儘管一路走來很辛苦，但是只要看到他一點一滴地進步，我就感到很欣慰。

不是在家，就是在前往醫院的路上

小時候孩子不是在家，就是在前往醫院的路上。為了找出遲緩原因，必須做各項檢查，每次護理師要找孩子身上的血管，總是要費一番工夫，最後只能把針筒戳在腳背或手背上，一口氣抽好幾管血。看他痛得哇哇大叫，我的心也像被針扎一樣，疼痛難耐。

完成幾項指標性的遺傳性病因與基因檢測後，仍找不出原因，直到孩子一歲安排核磁共振檢查，才發現到大腦的損傷，診斷為「周腦室白質軟化症」，也可視為廣泛的腦性麻痺；不過，即便如此，醫生也不敢推斷這就是造成發展遲緩的主因，只能說是目前看到的結果。「周腦室白質軟化症」沒有特效藥，唯一的改善方法就是持續復健，並追蹤觀察。

從開始學習翻身、爬行，到現在會扶著家具移步，自己找玩具，看見媽咪的車子與聽見喜歡的歌曲會笑，想要拿湯匙挖飯吃，用手拿起蘋果放進嘴巴……這每一個看似簡單的動作，對我的孩子來說都不容易，都必須耗費很大的心力才能完成。雖然他還不會獨自站立、走路，也不會開口叫爸爸、媽媽，但是我們對他的愛不會因此改變。現在，孩子到愛智發展中心上課，學習接受更多新的刺激，有老師的關懷與指導，我相信他一定會愈來愈好。

楓楓，我親愛的孩子，在媽媽的眼中，你和其他孩子沒有不一樣，你和弟弟都是上帝派來的天使，只是你的翅膀受傷了，飛得比較慢而已。未來的人生道路很長，慢一點沒有關係，媽咪、爸比、阿公、阿嬤還有弟弟都會陪你一起走，會給你滿滿的愛，你只要永遠保持天真的笑容向前邁進，平安健康長大，就是我這輩子最大的期望。

邀請您一同參與第一社會福利基金會「身心障礙者全方位需求支持服務」勸募活動，詳情請見：https://www.diyi.org.tw/，劃撥帳號：05175271，或撥捐款專線：02-27224136。

【青春名人堂】許子漢／港口夜行

許子漢/聯合報

港口國小在秀姑巒溪出海口的北兩岸，因為部落名就叫「大港口」，故以「港口」為名。

台11線沿著太平洋和海岸山脈之間的狹窄縫隙，迤邐南行，一路山海交錯，勝景相連。過花蓮溪，是鹽寮的美麗海岸。進隧道，來到水璉、芭崎、磯崎，則群山起伏，道路逼仄，無由見海。再到新社、東興，視野又開，潮線層層疊疊湧向岸邊。進入豐濱市區，又暫與海告別。再往南，綠野、石門等地，海岸再度展開。至石梯坪，山海相逼，又形成奇特的海蝕地形。來到長虹橋北端的大港口，約七十公里路程。

橋頭之前，派出所旁邊，一道斜坡轉進海邊的村子，即來到港口國小。

2013年夏天，秋野芒劇團第一次前來演出。演出前一天下午先裝車，到學校裝台。只是裝車時發生了一個意外，學生把空壓機搬上車時誤抓了一根銅管，沒有抓在正確的把手上，把銅管弄斷了。這是一個蠢失誤，但沒有空壓機就不能釘布景，一定要修好。我憋著滿肚子火，立刻打電話到處詢問可能的修理地點。志學唯一的五金行說南埔加油站（在吉安鄉）有家店可能會修。我抱著壞掉的空壓機上自己的車，往市區出發。

在南埔加油站對面，找到一家做油壓管的。但空壓機不是他們本行，師傅先拆了機器，弄清楚之後，有個零件得到另一家店去加工。當時已快下午五點，店家問，可以明天再來拿嗎？我說不行，今晚一定要。師傅拿著零件，騎著機車走了，邊回頭說，人家可能下班了，不一定趕得上。

等候之間，老闆讓我坐，我坐不住；和我閒聊，知道我是大學老師，很好奇怎麼會抱著這東西來修，又這麼趕。我頗無奈，但乾等實在尷尬，便和老闆說起這些年帶著學生做演出，今天要去很遠的國小，卻把空壓機弄壞了，不得不修好的種種來由。老闆聽得很有興味，還請我喝茶。

師傅回來了，運氣不錯，人家還沒下班，零件修好，管子裝上。但組裝機器時，有幾片簧片，形狀和洞孔不一，師傅不確定安裝順序和方式，又拆裝了幾次，一邊不忘繼續和我聊天。

一切弄妥，天已將暗，滿天紅霞。我又把機器抱上車，臨走不忘跟老闆拿了名片，覺得這家店很有情義，延後下班，還對我演戲的故事有興趣。

我加速奔馳，台11線山海交錯的美景已全然暗去。大半路段全無燈火，山迴路窄之處，倍覺兇險。而海天空闊處，一片漆黑，風濤之聲聽起來分外淒清。我盡力加速，大約晚上八點，抵達港口國小。舞台結構已搭建完成，在等空壓機才能進一步工作。

正想喘口氣，有人來報告，有一整組做道具用的箱子沒有上車。我傻了，當場只想去跳海。我再度壓下怒火，走出門，又上了車。這七十公里的夜路，我又開了一遍。回東華大學，把整組箱子搬上車，第三遍，我又駛過這七十公里山海交錯的黑暗公路。十點之後，再度回到港口國小。

這一晚，未曾用餐，近四個小時，兩百公里路，在黑夜中高速行駛。到後來，我覺得自己瞳孔不斷放大，應該已經有了夜視能力，看得見路上的黑暗。

但當時看不見的是，此後我為偏鄉的孩子演戲持續至今，早已走過兩萬多公里路，兩百公里不到其中的百分之一，一小段路而已。雖然，是最黑暗的一小段。

港口國小人數不到二十位小朋友，但秋野芒劇團已三次來到這裡演出。至於那家有情有義的店，也有後話。隔年空壓機又出了點問題，學生抱著機器再度到訪這家店。老闆還記得那位為了演出，抱著機器來修理的老師，維修之後沒有收錢。

原來即使在最黑暗的路上，也有光明和溫暖，支持那辛苦夜行的人。

●本文作者創辦秋野芒劇團，帶領東華大學的學生志工，為國小學童進行公益演出。

【話題徵文：放不下的玩具】許迪／主機怎麼是熱的

許迪/聯合報

將任天堂紅白機與電視連結，是我國小二年級偷練的技能，因為打電動若還要家人幫忙是種麻煩事，有時還得拿出好表現來交換，好在他們安裝時我都有偷瞄。

如此一來，在家裡沒大人的午後，我就可以大方地從櫃子裡取出主機，將音源與影像訊號銜接電視，吹吹卡帶，用類似CPR的動作將遊戲慎重插入，開戰。

「熱血高校」是我的最愛。丟魔球要跑多長？跳殺該怎麼使？外圈如何砸旋風球？都是在遊戲中不小心試出來的，那是沒有網路可以查玩法的年代，後面的隱藏關卡在當時也是超驚喜的發現。

預測大人即將回來，通常不戀戰，會收拾好一切在書桌前假勤奮。但，夜路行得多，必有遇鬼時，我永遠忘不了那次意外的破功︰

「不錯唷，有在讀書。等等接任天堂給你玩再來煮飯。」

「好，作業快寫好了。」

「咦，主機怎麼是熱的？」

「……」

「小子你偷玩！」

這台紅白機，現在還放置在家中那個專門收藏玩具的褐色電視櫃裡，不過，如今已沒有那種傳統映像管電視可以與它相連了。

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