【放不下的手】蘇爸爸／只要妳快樂

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2021/08/02 第4994期

精彩內容   ◎心情札記 【放不下的手】蘇爸爸／只要妳快樂 【放不下的手□策展導言】Winnie Liu／爸爸的角色 【青春名人堂】黃宗慧／直播主也瘋狂

心情札記   【放不下的手】蘇爸爸／只要妳快樂 文／蘇爸爸/聯合報 圖／Mrs.H 起初，我很難接受這個事實 香香六個月大時，我和太太察覺到她的發展似乎跟不上同齡幼兒，便很緊張地帶她去看醫生。在詳細的檢查後，醫生表示她很正常，我們也鬆了一口氣，卻沒想到香香直到一歲都還不會自己翻身，令我和太太手足無措。 為了知道她到底發生什麼事情，我們找醫生進行聯合評估，最後只得到「疑似多巴胺反應性肌張力不全症」的說法；也就是說，醫生僅能推測香香的神經傳導有問題，無法告訴我們她到底怎麼了。 從孩子出生的喜悅到發現她生病，我和太太內心巨大的煎熬真是無法用筆墨形容，原先規畫好的種種成長計畫，一夕之間全亂掉了。起初，我很難接受這個事實，但香香的爸媽是我們，若我們都無法坦然面對，又有誰可以在這條漫漫長路上給予她協助呢？唯有堅強面對，積極尋找病因與配合醫生的治療，才有可能找出對她最好的治療方式，讓她過更好的生活。 話雖如此，看著香香時好時壞的樣子，我常感到無助、沮喪，而且由於她的體質不是很好，成長過程中意外與狀況不斷，不僅進出醫院像逛街買菜一樣稀鬆平常，還常得到醫院「度假」。此外，香香的病況特殊，沒有被確診，醫生們無法給予她非常明確的治療方式，只有靠父母每天觀察，甚至上網找各種資訊，來和醫生們做溝通；也因為這緣故，每天我們都需要花許多的時間、精力來陪伴香香，並詳細記錄她的變化。 讓她開心，是我們的生活大事 因為香香喜歡到處走走看看，觀察周遭人事物的關係，我們常會帶她出門散步。我會把她抱到大腿上，跟她說說話或陪她玩，有時也一起看著太太忙來忙去的身影，等待太太忙完給她一個抱抱。雖然香香無法言語，可是從她的眼神中，我們能看得出來她很開心。 香香是一個很愛笑的小女孩，只要一點點的需求被滿足，她就會笑得嘎嘎叫。她的需求可能是我們的一個聲音或一個動作，甚至是我們給她的一點點回應，那發自內心的笑聲就能持續好久好久。我們也發現，香香還是個很愛聊天的小女孩，無法說話的她會用各種聲音、動作和表情來發表自我主張，而且一定要我們聽她「講」完，所以我們家常玩「猜猜樂」，大家合作猜出香香想要表達什麼。 其實，像香香這樣的孩子，他們的慾望都很簡單，可以跟自己喜歡的人事物在一起，對他們而言就是非常開心的事了，而我們也總是盡最大的力量，實現香香小小的想望。 到目前為止，我們依然不知道造成孩子無法言語、翻身、走路和自己吃飯的原因，但無論如何，香香都是我們的寶貝。當父母的我們對她的唯一期待，就是希望她一生平安健康與快樂，而我們也會牽著她的小手，帶著她一起走在這條不容易的人生道路上，成為她生命中最堅強的後盾。 邀請您參與第一社福「身心障礙者服務」，詳情請見：https://www.diyi.org.tw/，劃撥帳號：05175271，戶名：財團法人第一社會福利基金會，或撥捐款專線：02-27224136。 【放不下的手□策展導言】Winnie Liu／爸爸的角色 文／Winnie Liu/聯合報 還記得小時候玩過的扮家家酒嗎？遊戲裡的爸爸，好像總是出門上班，媽媽則在家帶小孩，外加煮飯洗衣。這些是來自於傳統思維對父母的既定印象，但即便在如此進步的現代，照顧孩子的工作往往也是媽媽承擔較多、與孩子距離更近。 特殊兒的家庭通常也是如此，可隨著社會對於家庭成員分工概念的改變，我們發現不少爸爸的付出不亞於媽媽：早上帶著特殊幼兒來參加早療的，不再清一色都是媽媽；遇到孩子啼哭抗拒上課時，爸爸會耐心安撫，不管上班是否遲到；疫情期間，有很多遠距上班的爸爸，在家成為另類教保老師，照顧孩子的同時也不落下早療進度，時時傳照片給老師們，請教是否有哪邊可以再加強，讓孩子更進步。 許多成人童心寶貝的爸爸也是如此，早晚不辭辛苦地到中心接送自己的大孩子；假日不忘幫孩子安排好活動，因明白心智障礙者亦需要休閒與社交。有位爸爸在疫情還沒開始前，每年都會固定帶孩子出國玩。聽教保老師說，之前常聽到這位童心寶貝跟她說自己又去了哪國玩，讓人非常羨慕。 不管照顧者是爸爸還是媽媽，特殊兒的照顧本來就是不易且辛苦的，但相較於媽媽，爸爸在這方面會需要花更大的心力學習，並與孩子建立關係，因此很多爸爸並非不想承擔照顧責任，只是沒有人跟他們說該怎麼做。 在即將到來的父親節，我們希望能讓平常默默照顧孩子的爸爸們出來說說話，說說他們照顧孩子的心得，說說他們對孩子的愛，也讓更多爸爸們知道，在這條漫漫照顧路上，你們不是一人獨行。 【青春名人堂】黃宗慧／直播主也瘋狂 今日登場／黃宗慧/聯合報 曾經有段時間，我也勉強算個「直播主」——那時我在社區餵養一隻很得人緣的街貓名喚DoReMi，我常在「深夜貓食堂」的時段發布牠的「吃播」影片。會收看直播的只有少數夜貓子臉友，其他稱呼DoReMi為咪神的粉絲們多半是事後看回放；換句話說，我其實只是想透過直播，在夜深人靜時替自己「壯膽」。後來DoReMi被動物醫院領養，我也就告別了「直播生涯」，直到去年新冠肺炎疫情出現。 突如其來的疫情使遠距授課成為必須，我只能重新當起直播主——嚴格說來，應該是偽直播主，因為我總在深夜無人時直播，再把影片錄下來上傳教學網站，讓學生以非同步的方式收看。多虧直播DoReMi時的「訓練」，我對著想像中的觀眾也能侃侃而談：我把手機鏡頭正對著電腦螢幕上的投影片，躲在鏡頭背後上起課來；從不露面的直播，看在真正的直播主眼裡，應該很瘋狂吧？ 然而，沒有「超前部署」地學習同步授課的結果，使得今年疫情突然升溫、所有活動瞬間改為線上進行時，我「數位原始人」的真面目毫不留情地被揭露。六月中，一場碩士生的口試臨時改為線上進行，助教寄來了會議連結之後，不曾使用這種應用程式參加線上會議的我，戒慎恐懼地找先生充當與會者幫忙測試，確定手機的聲音、畫面都沒問題，才放下心中大石——只要點進連結、選擇加入會議就好了，我太窮緊張了！ 我錯了。當天的口試，除了一開始委員們相互寒暄，以及最後請口試學生離開會議室讓委員們討論分數的這兩個階段之外，我都看不見線上會議室中的任何與會者，如同被留在無人島上一般無助。打從學生報告開始，我的手機畫面就停格在她共享的投影片上，但手機屏幕太小，其實我什麼字也看不見！進行到委員輪流提問的階段則更加狼狽，還是完全看不到任何人的我，抓不準發言的時間點，加上通訊的時間差，幾度在別的委員提問時突然大喊：「你們聽得見我嗎？」如同來鬧場一般；輪到自己評論時，又因為手機的音訊不穩定，話還沒說完，眾人就根本沒聽見而進入了下一題，讓我當下好想發一個我常用的、「你們看起來好快樂」的白爛貓LINE貼圖（明明我什麼也看不見……）。 好不容易一路吶喊地問完了準備好的問題，災難卻還沒結束：打好分數、進入關於如何將修改意見傳達給學生的細節討論時，線上的我又突然沒了聲音！參與這場口試的委員們應該心很累了，但還是打字安慰「啞口無言」的我不用介意，我留下「真抱歉，我聽得見你們，但你們聽不見我」這樣的廢話訊息，黯然退場。 還好，這個故事有個還算勵志的結尾：事後我請教熟悉線上會議的朋友，才知道若以手機使用該款應用程式，比較容易出現某些功能無法正常運作的狀況。幾周後的一場線上演講，我「發憤圖強」，使用筆電與會並且事前測試再測試，終於順利完成使命，沒有「重返無人島」了（擦汗）。

	訊息公告

•危管優等生日本 為何在新冠疫情跌一跤 綜觀新冠肺炎疫情在日本的4波感染高峰，以及日本政府因應疫情發佈的3次緊急事態宣言，可看出日本在面對複雜的、長期的危機時，其危機管理上存在著2個嚴重的課題。 •選機構三步驟 翻轉「老人院」形象 幫家人找機構，就像媒人幫忙「配對」一樣，無論是對方，還是自己的狀況與需求，都得要仔細觀察與評估。若能清楚掌握兩邊的資訊，配對成功機率與幸福指數也就越高。

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