「疫」常的一年

2021年1月3日星期日

「疫」常的一年

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2021/01/04 第357期訂閱/退訂︱看歷史報份︱慈濟月刊電子雜誌

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	編輯小語	此生的圓滿句點
	證嚴上人專區	竹筒歲月一念心
	慈濟脈動	病人自主生死兩安
	焦點專欄	我不想當老大

此生的圓滿句點

在高齡化社會中，如何面對死亡，是愈來愈多人須深思的課題。醫療科技挽救生命，卻也模糊了生與死的分野。《紐約時報》記者凱蒂．巴特勒（Katy Butler）在《偽善的醫療》書中指出，自一九六○年代維生系統問世以來，創造了半死不生的生命狀態，產生「植物人」、「腦死」的新詞彙。儘管治療令生命品質低落、醫療成本高昂，醫病關係緊張，醫護人員也難以脫離「救命」的角色責任。為了結束痛苦，包含許多末期病人在內，感覺自己走投無路之下就會嘗試自殺，但世界衛生組織（WHO）等研究皆指出，每十到五十名嘗試自殺者當中，只有一名會成功；不論成功與否，都令親人受苦，社會資源也受到影響。在華人社會中，死亡常是避談的話題。病人在親友密切的網絡關係中，滋生面對疾病和死亡時的複雜情緒；尤其在「孝道」的家庭倫理影響下，病人未必能夠自由決定生死。曾有媒體調查反映，九成以上民眾願意在末期時放棄維生醫療，但六至七成的人卻希望家人能多活幾天。家人在經歷情感上的不捨和煎熬時，也可能因彼此意見相左，而不敢承諾，難以真正尊重病人意願。因此，「適時死亡」成為有識之士奮力爭取的目標。所幸《病人自主權利法》終於在二○一九年元月上路，讓人們在意識清楚時，能夠針對日後病重時，預先選擇接受或拒絕的醫療照護，透過與專業醫療團隊諮商，簽署「預立醫療決定」。此舉可望緩解病情無法逆轉時的道德困境，翻轉《醫療法》架構下，病人無法拒絕各種延長生命措施的單一立場。本期主題報導中，臺北慈濟醫院第一批預立醫療決定書簽署者中，有慈濟志工朱文姣。她在照護不同親人的經歷中，深感需坦然面對死亡，也持續和家人談論生死，相互了解內心的想法感受。協商過程的可貴，在於彼此共同創造生命的意義和價值。生命誠有限，但在終點前回顧人生旅程，會發現一步一腳印的無憾，以及還有機會表達的愛與善念。在身體健康時發揮良能，有病痛時預先自主決定如何劃下生命圓滿的句點，這是人人可以為講師的生死教育。如此一來，往昔令人畏懼與忌諱的死亡，將轉化為饒富意義的「善終」，啟發生者產生勇於面對日常的力量。

竹筒歲月一念心

證嚴上人主講　編輯部整理

畫作/陳九熹

日存五毛錢，克難做慈善，

最初那一念真誠沒有偏差，

五十五年後的現在，

有慈濟人的地方就有「竹筒歲月」，

小錢行大善，愛環繞全球。

二○二○年歲末祝福十一月開始，從臺北走到臺中、再走回臺北，十二月六日回到花蓮；這三十幾天，天天身邊圍繞了很多人、很多的愛，轉身看見的都是菩薩。在人群中的見與聞，有說不完的「莫忘那一年」、「莫忘那一人」，所說的都是付出無所求的大愛；也有人分享過去有過愛恨情仇，家家有本難念的經，某個因緣接觸慈濟，轉迷為悟，轉凡夫心成菩薩心。

人生走過、做過，很真、很實，而且勇於說出來，就是最美的故事。這次出門所聽到、所看到，是世間無法形容的美。慈濟五十五年了，慈濟人、慈濟事，是一篇篇精彩感人的故事，也是能夠教育人心的教材。

在臺中歲末祝福中，南投志工分享，投入慈濟二十幾年的曹美英老師，十一月十一日往生，捐贈大體成為「無語良師」，實現了自己的心願：「做慈濟做到最後。」她說「做慈濟，永不後悔」，希望生生世世都能跟著師父在慈濟菩薩道上。

看到鏡頭中，她人生走到了最後，對我來說是很大的失落；但也覺得，她一心一志，發願而且如願把握了時間去實行，是最美的人生。

不只是曹美英老師，好幾位慈濟人身體有病痛，或者環境很不好，都堅持一念心做慈濟，行善不落人後；這都是給師父最大的供養，給我很大的力量。

最近常說，我這一輩子沒有後悔。五十五年前，看到世間無常，貧窮苦難是這麼多，因緣很及時，我的師父要我去嘉義，但花蓮有一群人希望我不要離開，我就說，如果大家能幫助我做慈善，及時照顧貧困苦難人，這樣我留在花蓮的生命才有用處。於是大家省下買菜錢，每天出門前先在竹筒投下五毛錢，就此開始了「佛教克難慈濟功德會」的救濟工作。

大家點點滴滴會合，入溪河、入大海，小錢行大善，能成就任何一個地方的好人好事，也讓愛環繞全球。當年的「五毛錢」，五十五年後的現在，有慈濟人的地方就有「竹筒歲月」，在六十三個國家地區有慈濟分支聯絡點，志工就近付出，關懷足跡也走到一百一十九個國家。

不是等著被人幫助，能去助人就是有福的人。即使是土耳其的敘利亞難民孩子也能響應，無論是海外的災難，或者是臺灣花蓮或南臺震災，這幾年來都踴躍捐錢幫忙賑災。有人開出一張「支票」，是一張白紙，上面寫捐一元；雖然他沒有錢，但有心。敘利亞的孩子們很真誠，這分力量最大，這念心最感人！

五十多年前的我那一念心，就如同那孩子的一念心，以這一念心一直走到今天，方向沒有偏差，還能與這麼多人結一個真誠的好緣。每當看到天下的苦難，掛心煩惱，心會很沉；但是看到許許多多慈濟人共同一念心付出，我就又提起生命的價值，生命還是有用的。五十五年前，假使沒有那一念，集中大家點滴的愛，就無法救援這麼多人。更重要的，不是給了多少物資，而是開啟了他們的心門，心中有愛，就地取材去付出。

期待人人多了解人間事、天下事，多用一點心關心苦難人。現在大家不只開讀書會，慈濟網路平臺都很通透，拿起手機，指頭按一下，你們隨傳師父就隨到，馬上可以說話給大家聽。

太陽最美最溫柔的時刻過後，就要下沉了，就像無常人生、人生無常。舊的一年將過去，生命被時間帶走了一天，就少了一天；但每一天造福，過一天就多一分的福。請大家多用心！

病人自主生死兩安

撰文•李委煌攝影•蕭耀華

臺灣上路兩周年的「病人自主權利法」，

是亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的專法，

它也開啟了更多生命與尊嚴的對話，

提醒人們與家人彼此了解，

在此生將盡的艱難時刻，走向圓滿、不留遺憾。

隨著全球每三秒就有一人被診斷為失智，以及國人「癌症時鐘」加快到每四分多鐘便有一人罹癌，再加上臺灣高齡化、少子化問題嚴峻，攸關人生最後一程的「病人自主權利法」，似乎應該更為人們所關心，並正視「善終」這門生命必修課。

家住桃園的林美榕，二十年前被宣判胃癌末期，手術切除了胃、膽與脾臟；療程結束後，她抱著病體到醫院的安寧病房當志工，以自身經驗陪伴重病患者及其家人。

這段經歷促使她簽下「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」（DNR，俗稱不急救同意書），未來生命末期時不以人工方式延長死亡過程；而在「病人自主權利法」正式實施後，她也在先生陪同下前往臺北慈濟醫院掛號進行「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning, ACP），並在諮商後簽署「預立醫療決定書」（Advance Decision, AD），預先安頓好隨時可能戛然而止的人生終點。

根據安寧照顧基金會二○二○年十月發表調查結果，臺灣傳統醫療「急救到底」的思維已漸被翻轉，對於末期病人在臨終前的急救醫療，有近七成民眾認為不需要；調查中也顯示，雖然民眾對死亡議題的關心度較十年前調查時提高，有更多人思考若罹患重病並可預見生命存活時期，近五成受訪者希望能自主安排剩下的日子，有九成七的人都贊成預立遺囑，但其中近六成的人沒有任何行動。

臺灣安寧緩和醫療，早在一九九○年即開始推動，堪稱全球最先實行安寧緩和醫療的地區之一。在「安寧緩和條例」實施二十年後，亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的「病人自主權利法」，二○一九年元月在臺灣正式施行，年滿二十歲的完全行為能力人，可在醫療機構中與諮商團隊共同完成「預立醫療照護諮商」，書面簽下「預立醫療決定書」；未來，在五種臨床條件發生時，能夠依照個人意願選擇重要醫療決定。

身不由己時

這兩年來，知名作家張曼娟、資深藝人譚艾珍，分別偕著父母及女兒，一同前往醫院諮商並簽署；作家龍應台在社群平臺分享自己的簽署心情等新聞訊息，都引起不少人對此法的關注與討論。

或許一般人會覺得「病主法」立意很好，「但這個法關我什麼事？」

人在健康時感覺不到無常，多數人比較在乎自己倒下來後的醫療費用或保險理賠，卻不太在乎「想如何被對待」的醫療處置問題；然而，當這一天來臨時，身體如何被救治或處置，往往已由不得自己了，重要的醫療決策，都是由家人決定。隨著醫療科技進步，過去生病沒錢醫、沒藥醫的窘況，在臺灣已相對少見，反而常見聞的現實是「想走也走不了」。

另一方面，一旦因為民眾未與家人事前討論善終議題，當家人面臨拔管及停止治療兩難抉擇時，必定陷入天人交戰的煎熬。若家人間無法達成共識，也將造成親情的撕裂與對立。因此，民眾參與諮商，常見原因是想要生命自主、避免無效醫療的痛苦，「免除家屬的決策壓力」也相當常見。

「病主法」的主要推動者前立法委員楊玉欣，以及她的丈夫、臺灣大學哲學系孫效智教授，長年致力於醫學倫理與生命教育。被媒體譽為「罕病天使」的楊玉欣，因自身患三好氏遠端肌肉無力症，身體肌肉會逐漸萎縮直至全身癱瘓、器官衰竭，因此人如何活、如何善終成為她一生關心的議題。

身為罕見疾病患者，她相當關注與自己相似的病患，以及他們在臨終前可能面臨的困境；事實上，這也是一般人可能會遭遇的處境──在生命的盡頭，是否要接受可能只會徒增痛苦的維持生命治療措施。她認為「醫療不足」或是「醫療過度」，都是不合醫療倫理之事，因此「如何善終」，是人人都需面對的「終生大事」。

需家屬支持

「病主法」上路兩周年，截至二○二○年十二月初，全臺已累積近兩萬人完成「預立醫療決定書」的簽署與健保卡註記；但是許多民眾或是專業醫護人員，對於「病主法」相關內容依然模糊，門診諮詢的可近性也仍待提升。

目前全臺逾一百八十家醫療院所有提供「預立醫療照護諮商門診」，需要透過電話或網路提前預約，許多醫院一週只有一或兩個諮商門診時段；一次諮商需要六十分鐘，並需至少一位二等親家屬陪同諮商與兩位見證人簽名見證；且因健保未給付，民眾須全額自費，種種因素，多少影響了民眾使用諮商服務與簽署的意願。

政府針對特定族群予以補助，甚至提供免費諮商，但是使用程度仍偏低。臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜提出分析，截至二○二○年七月，在臺北市立聯合醫院（七院區總和）的三千多例諮商者中，只有百分之十八是免諮商費的身心障礙、重大傷病、中低收入戶、失智、獨居及街友等族群；而中低收入背景者也僅有八十八位。

全臺目前高齡化程度百分之十六、共有逾三百七十萬位老人，在臺東縣東河鄉比例更高達百分之二十二點五。位於該鄉的都蘭診所賴瑋伶醫師說，即便在臺東全縣，也只有三個醫療院所能夠執行預立醫療諮商及簽署，因此發展「在宅諮商」、「在宅善終」將會是必要趨勢。

全臺三百六十八個鄉鎮市區，最老的地區是新北市平溪區，根據二○二○年五月內政部人口統計，老年化已逾百分之三十。慈濟醫護志工長年固定前往平溪義診、往診，對當地長者獨居、老化嚴重的現實與問題並不陌生。

二○二○年三月，臺北慈濟醫院開始支援平溪衛生所做「預立醫療照護諮商」，但或許因為收費關係及民眾觀念保守，目前仍無人預約。近年致力於推動「病主法」的臺北慈濟醫院常佑康醫師坦言，他知道有九十高齡的平溪老人想簽署「預立醫療決定書」，卻約不到家屬同行諮商，而無法如願。

「善終」，其實是普遍被認同與支持的，但具體實行仍有細部理念及操作面的詮釋、價值差異處；在臺灣，「病主法」的精神內涵仍需繼續被介紹、宣導與推廣。民眾打破死亡禁忌，與家人討論善終議題，參與預立醫療照護諮商只是起點，除前述諮商費門檻效應、門診可近性及政府宣導待克服外，諸如醫師的醫病溝通能力與照顧生命末期病人的知識與能力、安寧病房床數、在宅醫療與在宅善終等結構性議題，更值得社會各界重視與討論。

「平和、安寧的善終是可能的。」在一場「病主法」座談�堙A楊玉欣這麼強調，「否則，生命便成了無意義的荒謬。」她希望「病主法」能成為「自主善終」的一個契機；從生命「終點」開啟思考，讓生命回歸愛的起點。（參考資料來源/安寧照顧基金會、台灣生命教育學會病人自主研究中心）

我不想當老大

撰文•李秋月（高雄區慈濟教師聯誼

插畫•鍾庭嘉

問：每次聽到爸爸或媽媽說，我是老大，應該當弟弟妹妹的模範。但這樣的我感覺很累。

答：個人深深理解當這樣的老大的辛苦與無奈，尤其是父母常常說：「你是老大，要讓弟弟、要照顧弟弟……」、「妹妹不懂事，你是姊姊怎麼可以這樣！」這些話真的會讓老大無形中增加壓力、也會有無力感，覺得爸媽偏心，這對孩子來說是不公平的！

要怎樣做，才能讓老大快樂、減少壓力，甚至沒有心結呢？

給父母的建議

平等對待：當孩子吵架或搶玩具時，不問原因先斥責老大，老二或老三不會學到尊重。

孩子小的時候，若性別相同，玩具、衣服等用品最好買一樣的，以免有比較心；若性別不同，購物前先讓孩子自行挑好各自要的，可避免為了搶玩具、衣服而吵架，平等對待會讓手足相互學會尊重。

當家�埵雪s成員時，要先告訴老大：當初懷老二時，為了讓老大接受他，從懷孕時，就告訴他會有新弟弟（妹妹）降生我們家；胎動時讓他摸肚子，感受小Baby的存在；嬰兒降生後讓他幫忙拿尿布、遞奶瓶，無形中完全接受新成員，他就不會害怕被取代了。

別因為老大長大了，就忽略他：很喜歡一個家長的教養方式，為了不讓老大有被冷落的感覺，每週和老大單獨約會一次，去吃飯、吃點心、逛街、講悄悄話，獨處的時間重質不重量，每次一個小時就足夠了；因為這樣，他家老大更愛弟弟或妹妹。

父母們若覺得一週一次做不到，至少一個月一次，老大一定會非常珍惜這樣的約會，親子關係會更親暱，手足的感情會更好。

常讚美、鼓勵老大：人的眼光天生容易被外型比較美好的人、事、物所吸引，平日家長就應多用心去發現每個孩子具體的特點與擅長處，當孩子們都在現場，朋友卻只稱讚其中一個孩子時，家長可以主動跟對方說：「謝謝您的讚美，您有沒有發現我們家老大牙齒很漂亮，笑容很迷人，講話很有條理！」聽到父母這樣讚美，老大就算沒有當場開心地笑出來，也一定會在心�堸蔓滿I

給老大的建議

可以開誠布公地跟爸爸媽媽說你真的不喜歡「你是老大……」這些話，也要選擇適當的時候表達你真實的感受。

但是要避免說：「都是妹妹搶走你們對我的愛」、「我就是討厭他」或「我不要當老大」；你可以說：「我真的很喜歡他，請讓我慢慢學會如何當老大，請不要給我壓力。」相信父母聽到你的告白後會自我提醒，也會改變對待你的方式。

●

孩子畢竟是孩子，沒有人天生就會當老大，就像父母也不是天生就會當爸爸媽媽一樣；記得用同理心對待老大，也要讓老大發現父母永遠愛他。平常可以製造機會讓小的幫大的做一些事，讓孩子知道：兄弟姊妹是要「相互照顧」的，不是相互爭寵、競爭的。

有句話說得好：「老大看著父母的背影長大，老二則是看著老大的背影長大。」如何讓老大、老二和諧相處是個學問，也是個藝術，請父母一定要重視，這樣才可以讓孩子日後兄弟不鬩牆，手足沒有心結！

完整內容請見《慈濟月刊》650期