景維男孩最美好的一天

2020年11月3日星期二

景維男孩最美好的一天

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2020/11/04 第355期訂閱/退訂︱看歷史報份︱慈濟月刊電子雜誌

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	編輯小語	環保的深度省思
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環保的深度省思

「上人請跟我們一起走，上船前要先穿上救生衣，從屏東東港到小琉球差不多有八浬……準備停靠小琉球的碼頭了。上人！這�埵酗@個甲板，要慢慢走。」新冠肺炎疫情下，證嚴上人經由雲端「行腳」至各地環保站，包括未曾前往的離島小琉球。志工隨著視訊鏡頭，殷殷引導，宛如上人親臨現場。慈濟投入環保回收至今已滿三十年，民眾對於「做環保回收」的觀念也不再陌生，臺灣甚至被外媒譽為環保回收的王國。當年上人呼籲「用鼓掌的雙手做環保」，是因經濟在短時間內快速成長，高度消費也產生大量垃圾，造成環境的髒亂。如今，因為環保回收已成風潮，環境清潔度改善很多。只是，環保的廣度和深度仍有待更多人的參與和關注。在本期主題報導中，二十四年前在臺灣造成重大災情的賀伯颱風，隨後登陸福建地區，重創當地，慈濟志工前往賑災，多年後也帶入環保回收的觀念。當時閩南鄉鎮多以農漁業為主，回收物的價格很低，玻璃瓶罐時常被任意棄置，安全問題堪虞。環保志工戴上手套，沿街回收；一些工廠也不再將廢玻璃棄置河邊，改堆放水泥牆邊，方便志工們收取。福建後來的經濟發展過程中，慈濟志工在克難中堅持做環保，終而獲得民眾的廣泛肯定。目前全福建已有一百三十一個環保站點，僅是二○一九年的資源回收總重量就達三千七百噸。許多年長的志工也以環保回收為使命，豐富了自己的老年生活。環境問題千絲萬縷，最基本從「減少使用」和「回收利用」的源頭入手，才有可能改善。證嚴上人常讚歎環保志工憑雙手守護大地，發揮了對大地的真誠之愛。這分鍥而不捨的精神值得世代傳承效法。環保回收需要全民投入，這是環保廣度的開發，今日更需深度的覺察和行動，因為環保議題已產生新的挑戰，即隱形的污染對生命形成威脅。例如，極端氣候造成的風險打破地域疆界的區隔，今年七月間，臺北創下氣象站一百二十四年來的高溫紀錄，空調的用電量激增也產生大量廢氣。新冠肺炎防疫導致全球近乎封城，媒體一度報導許多城市出現污染退散、回歸自然的清新情景。這點也教吾人驚覺：經濟發展需付出破壞環境，危害健康的代價，我們該如何取捨？這一二例是環保的深度省思，關乎生活方式的重新選擇，回歸儉樸還有許多可以著力的方向。

完整的愛

證嚴上人主講　編輯部整理

畫作/陳九熹

不能口頭說愛護眾生，但還是貪圖口欲，不要傷殺動物再來冤冤相報；

五穀雜糧足夠營養，吃得輕安自在，不只守護健康，也照顧了心念。

今年初以來，美國西岸林火不斷延燒，逼近民居，森林�埵h少動物逃無路；在南美洲巴西，林火災情更甚去年，僅九月起火點超過二萬個。林火熱點圖上，紅色災區愈來愈廣泛，這是警訊，提醒人人天下有危機。就像開車看到紅燈就要停下，守好規矩，讓行人安全過馬路；如果不停、看、聽，橫衝直撞，一定會發生意外。

《法華經?譬喻品》說「三界如火宅」，人心因為貪、瞋、癡造業，使世間濁氣充盛，依舊沉迷不悟，如同孩子在火宅�堛戚A，不知害怕、不懂逃離。日常生活中的形形色色，都是起心動念的源頭，人很快就會忘記警惕心，難以恆持虔誠心。

凡事若都是我、我、我，「只要我歡喜，沒有什麼不可以」，就容易造成禍端；因為自我，所以會不擇手段去奪取、去享受，砍伐開發大地山河取利。人們的生活型態造成環境遍體鱗傷，氣候不調，火在燒、水在淹、風在吹，無論是乾旱無雨或者豪雨洪水，災難已危及人類平安。這究竟是天災還是人禍？破壞在前，災害在後，其實是人造因，也是人受苦果，因緣果報。

有形的災難看得到，無形的疫病看不到、摸不著，氣勢更強。因為控制不住口欲，吃了野生動物，病從口入，就這樣開始全球傳染。新冠肺炎病毒潛伏期長，帶原者觸摸過的地方也可能殘留病毒，令人惶恐不安。醫療科學再發達，一時也無法壓制疫情，重重人力擋不住，唯有靠自己改變生活習慣做起。

這波災疫是大自然給人類的警訊教育，「大哉教育」，非受教不可。要感恩與懺悔──感恩人與人之間共同結合成一個社會，衣、食、住、行充足，彼此要互助互愛；懺悔生活中因為貪、瞋、癡而犯錯，有懺悔，才會有警覺。還要以懇切的虔誠心、清淨的善念祈禱，「茹素」最能表達心意的虔誠。

根據統計，全球人類每秒鐘就吞食了兩千四百四十三條生命，每天高達兩億多條生靈被殺害。吃人半斤，至少要還人四兩，葷食的餐桌上有多少條生命，每餐都是吃「欠債餐」。每個生命都有權利活下去，不要傷殺動物再來冤冤相報；愛護眾生就是要茹素，別無他法，不能口頭說愛，但還是貪圖口欲，飼養動物來殺害供應人類食用。

要吃「健康餐」，五穀雜糧足夠營養，也吃得輕安自在。茹素能培養慈悲心，不吃動物，可避免進入傳染的食物鏈，不只守護健康，也照顧了自己的心念。茹素並不困難，發心立願有志氣，就沒有做不到的事。

大乾坤已經被破壞，該如何修復它？眾生萬物共生息，要共福緣，不要造業力。今生此世還在懵懂中，來生來世人生會更迷茫；啟發眾生的智慧，不再沉迷、不知覺地造業力；推動「很完整的愛」，愛物、愛人、愛一切眾生命。

四大不調再加上疫情，普天之下有許多人時日難熬、分秒難過；感恩平安也要謹慎預防。不是向佛求福，而是向自己的心求，每一天調伏自己，往善的方向去努力。淨化人心的速度不能再遲緩，不斷人間菩薩招生，多一分善，就少一分貪念；多了解道理，就能夠消滅瞋火、破除癡念。請大家多用心。

男孩景維最美好的一天

撰文•梁嫣親（慈濟基金會慈善志業

與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」共存，也與人間的善意共生，

景維領悟到每個人都會生病，只是他生病的時間長了一點；

「我希望自己身體變形速度慢一點，

能大學畢業、能順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室。」

他把每一天當成最後一天積極生活，

在有限的生命創造不留遺憾的回憶。

「我不知道我自己還能活多久？」青春歲月的你，曾經有這樣的念頭嗎？這卻是今年二十一歲的陳景維，常常說給自己聽的話。

景維出生後被診斷出罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，四肢及軀幹呈現嚴重無力，脊椎嚴重變形，器官長期以來受到壓迫，心肺功能及身體一天比一天虛弱。但他樂觀面對自身的罕見疾病，每天跟時間賽跑，把每一天當成最後一天積極生活。

控制飲食讓阿嬤抱得動

景維的父母離異後，將他託給阿公阿嬤照顧；生活無法自理的他，用餐、盥洗、上下輪椅，都靠阿嬤協助完成。他晚上睡覺需要配戴呼吸器，可使呼吸功能較穩定，以預防換氣不足；阿嬤的房間與他相通，不定時過來協助他翻身。

小時候的他因為抵抗力弱，所以經常就醫，阿嬤除了在醫院照顧他，還要回家打點家事，經常住家、醫院一天往返奔波好幾趟。景維心疼阿嬤，為了不讓阿嬤更累，他努力配合所有治療、乖乖吃藥，讓自己盡快痊癒。

景維頻繁進出醫院，醫療費用加上他的生活輔具，都是龐大的開銷，也讓家庭經濟壓力沉重。阿嬤為了讓他能自由活動，和廠商協議分期付款購買電動輪椅；在扣除補助款後，還需要自付兩萬五千元，於是阿嬤每天清晨兩點半起床，從宜蘭冬山鄉到二十公里外的三星鄉耕莘專校賣早餐賺錢，下午回到家顧不上休息，因為景維放學回來了，阿嬤要趕緊準備晚餐、打點景維所有的事。

景維心疼道出：「阿嬤一天睡不到五個小時，隔天繼續工作，而我卻沒有聽過阿嬤喊過一聲累。」景維印象最深刻的，是阿嬤閃出一種難以形容的愉快光芒，「那是當我第一次學會開電動輪椅時，阿嬤炯炯有神地看著我，彷彿我擁有了自己的雙腳。」

景維擔心自己太重，阿嬤會抱不動，因此努力控制飲食，保持在三十公斤以下。他很感恩阿嬤把她人生所有的時間用在照顧他，而且照顧得無微不至，「一直以來都是阿嬤給我最多的愛。有阿嬤，才有今天的陳景維。」

「我都說阿嬤是『超人阿嬤』。」阿嬤的堅持和毅力是景維最敬佩的，阿嬤樂觀積極的態度，無形中也影響了他，讓他正向面對自身的不足，把握當下快樂活著才是最重要的。

「長大後的我，發現拉拔我成長的阿嬤變得很憔悴。」為了不讓阿嬤操心，景維學會自己解決問題，他努力考上大學，每個月交通車費用兩萬六千元，另外還需請一位看護阿姨，每月兩萬三千元。面臨龐大的學費和開銷，他不曾放棄也不埋怨，他積極演講、向機構或企業申請獎助學金，一心想減輕阿嬤的負擔，「阿嬤的人生很辛苦，但不曾掉一滴眼淚，卻為了我的孝順感動哭了。」

師長用心牽起慈濟因緣

景維目前就讀蘭陽技術學院數位行銷系三年級，在二○一九年十月，蘭陽技術學院樊老師，透過慈濟全球資訊網留言，表示班上陳景維同學患有罕見疾病，家屬負擔就學相關開銷困難，進而牽起景維一家人與慈濟的因緣。

慈濟志工和社工人員相約前往關懷，會談過程中，志工發現景維的手腳冰冷，了解後才知道景維由於肌肉萎縮導致循環變差。志工黃麗蓉不捨，過程中一直握著景維的手，真心期望慈濟的愛可以溫暖他冰冷的手。

經了解和評估，景維的大部分作業需電腦製作後印出，慈濟購置一部彩色印表機，以方便景維完成作業；社工人員林家琳協助安裝及說明操作步驟。同時，志工發現景維使用超過十年的電動輪椅坐墊已不堪使用，相約廠商一同訪視協助更換，並讓他試坐以確認舒適度。廠商檢查後，發現電動輪椅的左後輪胎也需要更換，志工立即請廠商一併更新。

由於景維無法回頭看後方，駕駛電動輪椅倒車時，總是不小心撞到後方的人或牆壁。慈濟不只補助安裝倒車感測器的費用，讓景維可以行得安全、無後顧之憂，也到校實地了解景維就學環境的無障礙設施，發現洗手間空間有限，助理阿姨需要一張床來協助他穿脫褲子，志工提供可摺疊收起的福慧床來解決這需要。

社工人員林家琳說，景維婉拒了學雜費和車費的補助，因為他找到企業贊助，很敬佩他自立自助的精神，但沒有因此結案，還是持續關懷他和阿嬤，以在他們需要時，可以立即給予支持。本身是美髮師的志工黃麗珍，已得到景維同意，以後是他的「御用美髮師」，黃麗珍用心從他的頭髮各個角度都拍了好幾張照片，希望可以設計讓景維滿意的髮型。

「無常」才是「日常」

「我的身體不斷隨著時間而變化，上週起我唯一可以動的右手食指，已開始彎曲僵硬，導致我無法自主操控滑鼠。」九月中旬志工來訪，景維說，身體的隨時敗壞，是他生命中最困難的挑戰。

他依稀記得幼兒園時還能夠舉起手，也可以在不依靠背部支撐的狀態下獨立坐著，但這些在進入國小後就全都做不到了。面對疾病，除了身體的痛之外，同時也要克服巨大的心理壓力，包括恐懼、害怕、焦慮等情緒。

景維所面臨的困難，是一般人無法想像，例如呼吸，對於健康的人來說是理所當然的事，而他的脊髓運動神經元退化，肌肉逐漸萎縮無力，每天看著自己動彈不得的身軀，疾病剝奪了行動的能力，就連呼吸也無法自主。

但景維樂觀說：「我身體�埵矰F一個『小惡魔』，都趁我不注意的時候偷偷來。」從出生到現在，他愈來愈了解如何跟「小惡魔」和平共處，例如他知道冬天是「小惡魔」最活躍的時候，一旦出現，他就必須經常進出醫院。為了不讓「小惡魔」出來搗蛋，他平時就會多攝取富含維他命C的食物，外出戴口罩，避免病毒侵襲身體。

儘管如此，景維也從沒想過要放棄。手部肌肉萎縮而無法寫作業，他就透過語音輸入、口述電腦聽打辨字等方式來完成作業，成功拿到了會計資訊丙級、電腦軟體應用乙級和丙級證照、經濟部色彩規畫管理師國際認證，以及TQC網頁編輯製作證照，近期也在準備報考EEC社群行銷管理師證照。

無常讓他釋懷了自己的疾病，他領悟到每個人都會生病，只是他生病的時間長了一點，他樂觀地說：「萬分之一的中獎機率，誰比我還幸運呢！我的存在一定有著更大的使命。」

景維的夢想之一，是完成大學課業，「我度過了我的大一和大二，而且是全班成績的第一名。」他努力透過演講、募款、獎學金等方式，來支付每個月至少四萬八千多元的支出，他從不抱怨，座右銘是「活出自己，不枉此生」，希望在有限的生命�堻迣y不留遺憾的回憶。

他比喻自己的生命如一幅拼圖，拼圖的碎片角度不對了，猶如生命偶爾有過不去的關卡，轉個方向、換個思考，拼圖最終會是自己夢寐以求的畫面。

生命相互影響與感動

在一次職能治療時，治療師跟景維說，每次看到他的努力就覺得很勵志，鼓勵他透過社群媒體分享。二○一六年十月二十六日，景維創立「維維是我喔」臉書粉絲專頁，記錄生活點滴，同時希望藉由自己的故事，鼓舞大家不要輕言放棄。

在經營粉絲專頁的過程中，景維發現自己不僅是個給予者，也是個收穫者。他分享有粉絲留言對他說：「微笑是最佳行銷，你絕對勝任！」、「不要洩氣，有一天你能站起來的！」雖然他知道目前的醫療技術，無法治癒脊髓性肌肉萎縮症，但這些文字卻讓他帶著信心期盼著奇蹟會發生。

也有粉絲留言說：「看著你的文章，阿姨的心都跟著飛起來了！厲害了！」、「近來遇到些事，只想退縮，此時居然想到你，想到我們曾約定要一起勇敢！現在，再來約定一次喔！」景維說：「雖然我知道自己能透過行動幫助他人的能力有限，但我很開心可以透過自身影響力鼓勵他人，透過自己生命的故事帶給他人感動，給彼此正能量，讓社會充滿溫暖。」每天回覆留言，也是景維最開心的一件事。

景維榮獲二○二○年總統教育獎，評審委員鼓勵他要把夢做更大。所以他開始反思更長遠的夢想。「我希望自己身體變形速度慢一點，能大學畢業、能順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室。」景維不只是夢想而已，也開始善用課餘的時間，受邀講座、寫書和報考相關執照。

志工和社工人員也著手替他圓夢，先邀請他在十月下旬的慈濟新芽獎學金頒獎典禮分享，陸續會辦理講座，期待他有一天能登上更大的舞臺，分享自己的生命故事。

「維維面對生命的那一分韌性，對生命那一分用心，我們看了很感動。」慈濟志工黃麗蓉說，曾有醫師評估這種罕見疾病大多數只能活到高中，她自嘆不如景維充分展現生命的韌性與價值。

「維維像是我們的老師，積極正向不放棄，他說活一天賺一天。」黃麗珍則說，每次看到景維，他都是笑嘻嘻，自己也被他的正能量感染。

景維說，他在去年底接觸慈濟，當時是師姑和社工來家�堳臛X。「雖初次見面，但沒有距離感。師姑和社工姊姊就像家人一樣，給予我滿滿的正能量。」

景維最近才知道師姑們平時都在上班，利用假日時間出來服務他人。「這讓我覺得師姑們就像我去演講一樣，都在以『生命影響生命』。」他說，這讓他肯定自己在做對的事情，透過自己的生命去影響他人的生命，「能認識師姑和社工姊姊們，讓我覺得很幸運很幸福，很感恩！」

真心話大冒險

撰文•李秋月（高雄區慈濟教師聯誼

畫作/鍾庭嘉

問：我本來什麼事都會跟爸媽說，後來發現他們會很擔心，我就不說了。

答：靜思語：「父母過分愛子女的心力，會反射成為子女的煩惱。對子女要放心，他們才能安心。」父母對孩子的態度，一定會影響孩子的想法與做法，在親子關係中，應該要給孩子什麼樣的態度，才不會過猶不及？才不會讓孩子什麼都放心�堜峊u跟同學說，而不跟爸媽說？

給父母的「三千萬」

千萬莫忘初衷：每次親子講座的前言，一定問在座的父母，自己對孩子最初的期望是什麼？答案十之八九是：「健康、快樂。」接下來我又會問：「這個初衷從什麼時候開始變調？親子間什麼時候開始無法對話？」答案五花八門：「從幼兒園開始，隔壁鄰居來說他的孩子已會讀注音符號、已會簡單加法……我開始焦慮，逼小寶學數學、寫注音符號，怕輸在起跑點的擔心、壓力都投射給孩子。結果親子之間開始不愉快，孩子對學習的熱度也減低，對話愈來愈少；孩子上中學後，我們幾乎沒話可說……」

說到最後，家長們都很後悔親子之間的變調，都希望回到「健康、快樂」的初衷。

千萬要尊重孩子：每個孩子都有自己的特質，也有自己的路要走，唯有尊重他，不要強加干涉，以免減少溝通的機會，讓悲劇產生。

好朋友的孩子推甄考上醫學系，全家歡欣鼓舞；第一次期中考之後，孩子回來告訴爸媽，這個科系不是他想要的，父母極力鼓勵、希望他再適應一陣子再說；結果孩子選擇自殺，沒留下遺言，只留下父母滿心的懊悔與傷痛。

父母永遠別忘了對孩子最初的期望，多傾聽孩子的想法，不要把變調的期許硬生生地塞給他，孩子才不會關起溝通之門。

千萬要以祝福代替嘮叨：人生不是只有功課和成績，也不會永遠一帆風順。當孩子跌倒的時候，請爸媽不要碎碎念，也不要算舊帳：「當初不是告訴你要怎樣，你就是不聽話，今天才會這樣……」

我的孩子想要轉換跑道換工作，他就不喜歡我們問：「面試的結果如何？有幾家找你面試？」他覺得這樣會有壓力。我們就採取放心的態度，讓他走自己的路，當他想聊聊面試情況時，會主動打電話，暢所欲言，我們只回應：「你回答得真好、你提出的觀點是對的……」除了祝福，不加個人看法，因為他正在嘗試獨立自主，正在探索人生，這些寶貴的經驗需要我們全力支持，而不是挑剔、碎念。

跟孩子坦白說

孩子！很抱歉，我們都是第一次當爸爸媽媽，不知如何做一個稱職的父母，請千萬要善解包容爸媽的擔心；你們跌跌撞撞地長大，當爸媽的我們也在跌跌撞撞地成長，請給爸媽成長的機會，若你不願意講，請用即時通訊或留個字條，爸媽會如獲至寶，再三細讀。

我們真的非常愛你，只是愛的方式，讓你覺得有壓力；只要願意說，表達心底真正的想法，爸媽最後都會祝福的，請不要關掉溝通之門！

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很喜歡一位親子作家的一席話—— 父母愈擔心、愈是碎碎念，結果嘴�埵R出的全是否定孩子的話語，孩子表面看起來不在乎，其實全都聽進去了，父母不但達不到目的，還成了孩子人生的絆腳石。

如果父母希望孩子有獨立、正確的人生觀，是一個能健康快樂地過自己人生的個體，請練習將擔心化為祝福，每次見到孩子就「口說好話、心想好意」，他在父母的祝福之下，必能「腳走好路、身行好事！」請記得：「父母放心，孩子才能安心！」

完整內容請見《慈濟月刊》648期

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